Todavía recuerdo como si fuera ayer el día que tuve el primer brote o mejor dicho el día que empecé a vivir con urticaria. Tenía al rededor de 13 años y estaba en la piscina, el agua estaba muy fría y al salir noté puntitos rojos en mis piernas, abdomen y codos que me picaban un montón. Mientras mas los rascaba, más grandes e hinchados se ponían; pasé de puntitos rojos a habones (como cuando te pica un mosquito/hormiga y se hincha un poco) y de allí a tener la zona completamente hinchada.

No tenía dolor, no parecía ir mas allá de un episodio de un par de horas controlado por un antihistamínico (antialérgico). El diagnóstico fue «algo te dio alergia» y como en mi casa eso de las alergias es bastante común no lo dimos mayor importancia. Pero los brotes siguieron y cada vez se hicieron mas fuertes. En el camino me vi con muchos médicos y entre tantos tratamientos, descubrimos que los antihistamíncos de nueva generación (creo que así le llaman)  me ayudaban a controlarlos sin irme durmiendo por las esquinas y después de mucho análisis dimos con algunos de los detonantes como el frío, el calor, la humedad en cualquiera de sus formas y como  ciertas cosas podrían empeorarla (alimentos cítricos, pescado, mariscos, antiinflamatorios, etc.)

¿Cómo supe que era urticaria crónica y no una alergia más?

Hace unos pocos años atrás, ya viviendo en Barcelona y harta de «mi alergia al frío y la humedad«, decidí retomar el tema y verme con un especialista. Después de muchas pruebas alérgicas, fue la primera vez que escuche decir:  sufres de Urticaria Crónica Espontánea, el tratamiento es solo para controlarla (no para eliminarla) y podría remitir en cualquier momento. ¿En serio?

Cuando lees sobre esta enfermedad dice que dura unos pocos años, que remite con el tiempo y que suele dar cuando eres pequeño.  Solo en el 5% de los casos supera los 5 años. Yo llevo poco más de 20 años, pero ya estoy acostumbrada a vivir con urticaria.

¿Como es vivir con urticaria?

Antes de tenerla controlada -y ser una adolescente-, era más difícil. Me moría de la vergüenza  de que me vieran así, de parecer un «perro pulgoso» rascándome por todas partes, y sobretodo de que mi piel quedara en evidencia después de un brote fuerte, recuerdo haber faltado al colegio y la universidad por esta razón. Pero eso ya pasó, soy más previsiva y he aprendido a aceptar que aunque quizás nunca me deje de vivir sin urticaria (ya  perdí las esperanzas para siempre -risas-), es una enfermedad y como tal se tiene que tratar. Hay personas que son intolerantes a ciertos alimentos, otras sufren de dermatitis atópica, otras de enfermedades raras, yo tengo suerte de que solo sea esto,  que puedo vivir con urticaria y llevar una vida normal.

No es alergia al frío, ni al calor, ni a la humedad, es Urticaria y es muy distinto

La Urticaria Crónica Espontánea aparece sin motivo aparente, y aunque hay cosas que la empeoran, no se conoce la causa. Cada día, o al menos 5 días a la semana, al despertarme tengo los mismos puntitos rojos en las piernas que cuando tenía 13 años. Si todo va bien, en unas horas desaparece, pero si la cosa va a más, puede que los tenga en la espalda, brazos, cuello , abdomen, o incluso. No aparece por comer algún alimento ni desaparece si vas muy abrigado; algunas veces me decían que podría ser por estrés, pero es imposible estar estresada todos los días de tu vida  -risas-

La causa no es conocida, pero lo que la empeora sí…

Saber qué  empeora mi UC me ha ayudado a manejar mejor al situación y a llevar una vida normal. Cuando el clima está húmedo, hace mucho frío, me pongo una falda, me meto en un mar/piscina muy fría, sudo y me dejo la ropa húmeda 5 minutos más, me envuelvo en una toalla húmeda por un ratito y  se alinean los astros, la UC empeora. Por suerte, saber esto me ha ayudado a controlar los brotes grandes, además desde hace mucho aprendí a tener cajas de antihistamínicos en toda mi casa, bolso, bolso de gym, de piscina, de playa, en el coche/carro, a ponerme al sol si estoy en la playa en un lugar completamente seco y a tener la piel lo mas hidratada posible.

Y por si esto fuera poco, se dice que las personas que sufren de UC eventualmente sufren  también de Angioedema (inflamación de zonas laxas como labios y párpados), y aquí estoy yo de primera en la fila. Así que puede que cuando me tomo un antiinflamatorio  y el universo conspira, se me hinchan los labios a lo Angelina Jolie -risas-

#DaleLaVueltaAlaUrticaria que mientras yo me río de esta enfermedad

Hace unos meses y por recomendación de mi doctor, descubrí la asociación de Afectados de urticaria crónica (AAUC), una asociación ayuda a difundir información sobre esta enfermedad para empoderar a los pacientes con urticaria, animarles a que busquen soluciones a su patología y concienciar a la sociedad sobre la misma. En uno de sus apartados puedes contar tu historia, yo lo hice  y a raíz de esto, me invitaron a colaborar en en la campaña «Dale la Vuelta a la Urticaria» que están llevando a cabo con Novartis.

Pero lo que realmente me animó a colaborar en esta acción a parte de compartir mi historia, es saber que puedo ayudar a alguien a ser diagnosticado, porque muchas personas sufren de Urticaria Crónica y pueden que la estén confundiendo con una alergia. Las pocas veces que me he animado a hablar de este tema en mis Instagram Stories (@rosaframbuesa) o Snapchat, recibo muchas preguntas y comentarios de personas que creen que podrían sufrirla, y se que quizás compartir mi historia no solo puede hacerte reír conmigo si estas en una situación parecida,  sino que puede ayudar a que muchas personas se animen a ir con un médico especialista y ser diagnosticadas.

Si quieres saber más de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, puedes entrar directamente en su web: https://www.urticariacronica.org/ y conocer más sobre la campaña que llevan a cabo #DaleLaVueltaAlaUrticaria en colaboración con Novartis.

 


VIVIR CON URTICARIA

 

Gracias por leerme, este sin duda es uno de los post más personales que he escrito. Abriéndote una puerta de día a día y mi forma de vivir con Urticaria…


Un besito y nos vemos como siempre en mi lugar favorito para compartir contigo… en las Redes Sociales

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